Paysandú: Otra familia debió recurrir a juicio contra el Estado para recibir medicamento para su hij

Otra familia de nuestro país logró vencer en juicio al Estado uruguayo con el objetivo de recibir un medicamento para uno de sus hijos.

Cuando a Facundo de 5 años le diagnosticaron síndrome de Hurler, sus padres se volcaron a Internet para ver de qué se trataba la enfermedad. Más allá de que los médicos les explicaron, una afección tan rara hizo que quisieran obtener la mayor información posible, informó El Telégrafo. El caso de Facundo es el primero registrado en Uruguay. En busca de una mejor calidad de vida, los padres iniciaron un reclamo ante el Banco de Previsión Social para obtener el medicamento: Laronidase–Aldurazyme, con el que puede aumentar la expectativa de vida de Facu hasta los 50 años y mejorar los principales síntomas. El tratamiento cuesta alrededor de 12.000 dólares por mes. Si bien les indicaron que el fármaco era el apropiado, no se lo otorgaron. Mediante un juicio de amparo llevado adelante por el consultorio jurídico de la Facultad de Derecho de la Universidad de la República, a cargo del doctor Juan Ceretta, la Justicia condenó al Ministerio de Salud Pública, al Banco de Previsión Social y el Fondo Nacional de Recursos a suministrar el medicamento. Los padres fueron informados que había un tratamiento para enfrentar la enfermedad pero que tenía un enorme costo y que el Banco de Previsión Social no lo cubría. Por tal motivo les consultaron si querían solicitarlo al Fondo Nacional de Recursos. Luego de una larga batalla legal, dura por la espera y triste porque saben que la vida de su hijo depende de eso, el juicio de amparo conminó al Ministerio de Salud Pública, al Banco de Previsión Social y al Fondo Nacional de Recursos a suministrar el medicamento. Sobre lo que vendrá, los jóvenes padres manifestaron que aguardan ansiosos que les notifiquen el arribo del mismo. Con esperanza, con alegría y expectativa, la familia espera el llamado que les diga qué día y a qué hora Facundo comenzará con su tratamiento. El síndrome de Hurler es la forma más grave de las mucopolisacaridosis, es decir un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas. Su evolución progresiva lleva por lo general a la muerte al comienzo de la segunda década de la vida, entre los 10 y los 20 años, pero –con la medicación apropiada– esto puede cambiar. Quien padece Hurler tiene afectados casi todos los tejidos del organismo. Clínicamente los pacientes con síndrome de Hurler presentan un aspecto normal al nacer. Durante el primer año de vida sólo se aprecian leves retrasos del desarrollo y poco a poco van surgiendo las manifestaciones clínicas características: cabeza grande con dolicocefalia (cabeza alargada en sentido antero posterior) e hidrocefalia (acumulación de líquido en el encéfalo), que produce abombamiento frontal y prominencia de las suturas craneales, rasgos faciales toscos con nariz ancha y plana y puente nasal deprimido, cataratas (opacidad del cristalino), y deformidades, siendo la más frecuente la columna dorsal en joroba y rigidez articular creciente, hasta que el niño queda inmovilizado unos años más tarde. Aparece luego un retraso mental.