14 de noviembre - Día Mundial de la Diabetes Diabetes: Madres reclaman acceso a tecnología que mejor

Ayer 14 de noviembre fue el Día Mundial de la Diabetes. En 2007 las Naciones Unidas celebró por primera vez este día, luego de la aprobación de la resolución que había sido en diciembre del año 2006, lo que convirtió al ya existente Día Mundial de la Diabetes en un día oficial de la salud de la organización de Naciones Unidas. En nuestro país aquellas personas que están afectadas por la diabetes están reclamando el acceso a nuevas tecnologías para poder acceder a una mejor calidad de vida. Lo que sigue es la nota realizada a Tania Serrés, madre de una niña que padece diabetes tipo 1 que le fue diagnosticada a los 3 años.

¿Qué es lo que están reclamando en este año, que siempre se destaca algo en particular cada año que pasa? Queremos saber este año qué es lo que están planteando los familiares. Este año este grupo de madre y padres que yo conformo, nos hemos propuesto pelear por un tema específico, queremos que nuestra voz se escuche, porque como ustedes saben, la diabetes es una enfermedad que ataca a muchas familias, en nuestro caso a nuestros hijos, pero también hay muchos adultos que la padecen, una diabetes crónica, no es solamente una diabetes que dejamos las cosas dulces y listo, es una diabetes que requiere mucho más atención, y es una enfermedad de por vida. Entonces estamos peleando por el ingreso de las nuevas tecnologías, para que les facilite el convivir con esta enfermedad para poder mejorar drásticamente su calidad de vida. Entonces hay un nuevo dispositivo, que en realidad no es nuevo, sería nuevo para Uruguay porque es un dispositivo llamado Free Style libre, que se comercializa en los países de la región, en Brasil, en Argentina, en Chile, menos en Uruguay, y es un dispositivo que ya lleva tiempo que la gente lo usa, pero acá en Uruguay los pacientes que deciden usarlo, tienen que viajar al exterior para ir a buscar este dispositivo, tienen que hacer la compra en el exterior, en cualquiera de estos países para poder acceder. Y es un dispositivo que lo produce y lo distribuye el laboratorio Abot, que por ahora nosotros no hemos tenido respuesta de parte de ellos para comercializarlo acá en nuestro país, y es un debe que están teniendo con nosotros, y que en esta oportunidad estamos exigiendo poder acceder a ese dispositivo que es fundamental para una mejor calidad de vida en los pacientes que son crónicos, que tienen que controlarse las glicemias en cada ingesta, después de cada ingesta, y obviamente los valores son alterados todo el tiempo, y qué mejor que un dispositivo que te controle constantemente la glucosa que uno tiene en sangre. Este año esta lucha va hacia ese lado, hacia el acceso a las nuevas tecnologías que claramente lograrían una mejor calidad de vida en estos pacientes, que en nuestro caso nuestros hijos, hay niños que nacen siendo diabéticos, hay niños que son diagnosticados con poquitos meses de vida, otros con poquitos años, en mi caso, mi hija fue diagnosticada a los 3 años, ella ahora tiene 4, y para controlar su glucosa en el día la pinchamos aproximadamente 10, 12 veces, para hacer un control de glucosa y saber sus valores en sangre, entonces este dispositivo claramente cambiaría su calidad de vida.

¿Tienen alto costo esos dispositivos? El dispositivo en realidad se compone por dos cosas, el parche, que así nosotros le llamamos, que es el sensor que va colocado en el brazo de la persona, es un sensor que tiene un catéter digamos, una pequeña aguja que va en el brazo, ese sensor tiene una duración de 14 días, después por otro lado tenés el lector, al lector digital lo comprás una sola vez y después te queda, es como una pantallita, un aparatito que tiene una pantalla digital que lo comprás una vez y te queda, lo que necesitás compara cada 14 días y cambiártelo es el parche que va colocado en el brazo. Eso es lo que nosotros compramos cada 15 días para nuestros hijos que es lo que hay que ir a buscar al exterior, muchos padres, muchos adultos hacen una compra de 2, 3,4 parches, que los comprás por internet y los tenés que ir a buscar a Buenos Aires, no existe otra manera, los podés mandar por encomienda, pero es todo un tema con aduana, de que no te lo retengan, de hacer los papeles correspondientes para que te habiliten pasarlos, y si no alguien que te lo mande, o tenés que ir a buscarlo, no te queda otra. Y todo lo que eso conlleva, el gasto de pasaje, el gasto de los sensores que tienen un costo más o menos, en Buenos Aires por el tipo de cambio, $1.800 cada uno de ellos que te dura 14 días.

Tú me hablaste de tecnologías nuevas, hablaste en plural, ¿hay otras tecnologías también? Sí, ni que hablar que si nos vamos un poquito más allá de nuestra región, hay un montón de nuevas tecnologías, que nosotros estamos a años luz de poder conseguirlas. Hay otros tipos de tecnologías, hablando en todos los aspectos, desde una bomba de insulina que sería lo ideal para un paciente de este tipo, que ni que hablar que mejoraría su condición, tener un dispositivo que automáticamente demande la insulina que tu cuerpo necesita.

BOMBA DE INSULINA

Porque el diabético tiene 2 tipos de pinchazos, por un lado para controlar su glicemia, y por otro lado para la inyección de insulina, que si hacemos una suma de cuántas veces un paciente diabético se tiene que pinchar en el día, son un montón. Este dispositivo que hablamos nosotros los padres, por el cual peleamos, es el Free Style libre, que hace control de glicemia, ni que hablar de las nuevas tecnologías que hay para lo que es la suministración de insulina. Y sí, hay otras tecnologías, si nos vamos un poquito más lejos, lo que es Europa, hay un montón de cosas, es más, hay un nuevo Free Style libre mejorado al que se vende acá en la región, que en los países de Europa ya se está comercializando, y nosotros estamos muy lejos de acceder a todo eso.

¿Qué actividades van a realizar el miércoles como forma de difundir estos reclamos? Este grupo de madres y padres se va a estar concentrando el miércoles (ayer) a las 14 horas frente al Ministerio de Salud, pero la concentración y la movida más importante va a ser a las 19 horas, donde vamos a tener el apoyo de ADU y de la Fundación de Diabéticos del Uruguay, que son otras dos organizaciones que también han trabajado y siguen trabajando duro por esta causa. Allí vamos a estar repartiendo folletos, informando a la gente, vamos a estar con pancartas, con información, para que alguien nos escuche, porque no puede ser que estemos en esta situación, nuestra voz se tiene que escuchar. Más de 300 mil personas son diabéticas en el Uruguay, cada uno va peleando con lo que le toca, a nosotros nos tocó ser padres de niños diabéticos, que como decía hoy al principio, no es solamente dejamos de comer cosas dulces y listo, y continuamos con la vida, hay un cambio de vida, de rutina, hay cambio de muchas cosas, y hasta que uno no se topa con la enfermedad, pero es lo que nos tocó y estamos peleando por eso. La diabetes duele, y más cuando vemos a nuestros hijos tan chiquititos teniendo que pincharse infinidad de veces, la diabetes duele, y es una enfermedad que se convive con ella, la diabetes tipo 1 no tiene cura, es una diabetes de por vida, porque es una enfermedad crónica.