Movimiento Madres del Canzani: “El MSP dio la orden de potenciar al Crenadecer y el BPS no lo está h

 En el Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (dependiente del BPS) faltan medicamentos que los pacientes no pueden pasar un día sin tomarlos; se jubilan los especialistas y durante años no se cubren las vacantes, se pierde el conocimiento acumulado; se deriva a hospitales de salud pública y privada que no están preparados en absoluto para atender a estos pacientes.

Estela Almocid es de Rivera, pero vive con un pie en su ciudad y el otro en Montevideo o -mejor dicho- en el Crenadecer, ya que viene regularmente a la capital para tratar a sus dos hijos, que padecen fibrosis pulmonar.

Estela integra el Movimiento “Madres del Canzani”, que recibe el respaldo de la Confederación Sindical y Gremial del Uruguay (CSGU); por más que el “Canzani” (sanatorio por el cual se hicieron varias movilizaciones contra el desmantelamiento y cierre, al igual que el Pacheco) ha devenido en el Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer). Sanatorios bajo la órbita del Banco de Previsión Social (BPS), para beneficio de los trabajadores. Los padres de los pacientes de Crenadecer se han movido muchos los últimos años por recortes de servicios, tercerizaciones, no coberturas de vacantes… en fin, varios problemas que siguen existiendo y que perjudican directamente la calidad de vida de estos pacientes tan vulnerables, para siempre. En entrevista con Héctor Vicente, la integrante del Movimiento Madres del Canzani, Estela Almocid habló a finales de la semana acerca de la situación general del centro, de algunas faltantes de medicamentos para pacientes con enfermedades raras que no pueden dejar de tomar o aplicarse esa medicación, pero que les dicen a veces “a lo mejor en la Aduana autorizan el ingreso”, algo que preocupa y mucho.

¿Qué es el Crenadecer? Antes el Pacheco en la Avenida Agraciada, era maternidad, eso le pertenecía todo a las esposas de los trabajadores. O sea, lo forjó la clase obrera al ex Pacheco, que ahora es Crenadecer. Y en el 2014 se formó el Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras que es este Crenadecer para atender las patologías que quedaron, porque eran unas 23 ó 24 patologías, pero el BPS fue sacando y quedaron sólo 6 patologías. Entonces, este centro atiende esas 6 patologías de todo el país.

¿Cuál fue el criterio que se utilizó para dejar esas 6 enfermedades solamente? ¿Fueron criterios técnicos? Bueno, esa respuesta no la tengo. O sea, nosotros (Movimiento Madres del Canzani) surgimos a partir del 2015 por el problema, según el directorio del BPS, por el “traslado de los pacientes del Canzani al Policial”; que para nosotros era un cierre. Porque ya al quitar la parte de internación de un hospital o un sanatorio, ya eso es un cierre. Entonces, esa respuesta no la tengo, qué criterio usaron para sacar las otras patologías no, la verdad.

El hecho de que en tu caso viven en Rivera y tienen que trasladarse a Montevideo, ¿eso implica una problemática para ustedes? Sí, una problemática porque mi vida es allá en Rivera, tengo toda mi vida allá, vivo sola con Lucas porque mi hija está acá en Montevideo. Primero, para trasladarme son gastos porque tengo que dejar todo previsto, también tengo un perro que tengo que ver qué hacer con él pobrecito, porque no lo voy a dejar ahí abandonado… ya hace 3 días que estoy acá; es mi mascota, yo elegí tenerla, la tengo que cuidar. Aparte de tener en cuenta los tiempos, para mí lo principal es el tiempo, son 7 horas de viaje para venir, 7 horas para ir, estar dando vueltas con papeleos para poder trasladarnos en el BPS. Pero para mí el tiempo es lo que más sacrificio me implica. En Rivera hay un Hospital, pero el Crenadecer no pertenece a Salud Pública, está bajo la órbita del BPS.

Pero volvemos a lo de siempre, el centro tendría que ser el paciente y sus familiares, ¿no debería facilitarte la atención para que no tengas que trasladarte y gastos y todo lo que implica? Y la verdad que sería bueno que descentralizaran y que pusieran en el norte, para la regional norte, por ejemplo; porque el este y el oeste ya queda más cerca para venir a Montevideo. Pero el norte queda mucho más alejado, y la verdad es que no hay especialistas, ni siquiera acá en Montevideo formado. Por ejemplo, para la fibrosis quística -hablo porque es lo que tiene mi hijo, tengo dos hijos con fibrosis quística- no hay especialistas acá en Montevideo… ¡cuanto menos para mandar para el interior! Tampoco hay laboratorios que hagan estudios y análisis que hacen acá. Entonces nos tenemos que trasladar todos los restantes departamentos hacia Montevideo.

Veo que andás con unas conservadoras, ¿esto está vinculado con la medicación? Sí, sí, está vinculado con la medicación; esto no puede perder la cadena de frío y entonces tenemos que andar con ella. Yo cada vez que vengo a Montevideo, si voy a un paseo, vaya a donde vaya tengo que llevar esta conservadora con los nebulizadores, con todo. No tenemos vacaciones.

En cuanto al apoyo que reciben por parte del BPS para el tratamiento, para los traslados, ¿qué se puede decir? Lo que brinda el BPS, esa parte está muy bien cubierta; porque brinda el alojamiento en el hotel, el traslado en ómnibus o en ambulancia si así lo requiere el paciente. Él -por ejemplo- viaja en ambulancia porque tiene que usar aparatos, tengo que conectarlo a la corriente; por eso él viaja en ambulancia y otros muchos pacientes. Hay niños que usan oxígeno -son oxígeno-dependientes-, los parálisis cerebral, piel de cristal… esos también se mueven en ambulancia. Por esa parte estamos cubiertos, porque tenemos la atención completa.

¿De cuántas familias, de cuántos pacientes estamos hablando que están en esta situación? En realidad nosotros como Movimiento de Madres del Canzani, que somos nuevitos porque recién nos estamos formando, todavía no tenemos exactamente esos datos porque son difíciles de recolectar; pero más o menos 2.500 niños se atienden en Crenadecer con estas patologías. Estamos hablado de todo el territorio nacional, con estas 6 patologías que atiende el BPS.

¿Qué se plantean desde el Movimiento Madres del Canzani? ¿Cuáles son los desafíos que tienen para enfrentar? Bueno, más que nada este grupo se formó a partir del cierre ese del Canzani en el 2015. Ahí tuvimos varias reuniones con el ministro de Salud Pública, Jorge Basso. Hicimos varias movilizaciones con el sindicato, con ATSS. Y bueno, la resolución que tomó el ministro de Salud Pública como máximo rector de la salud fue que había que potenciarlo al Canzani: dio la orden de potenciar al Canzani. Y el BPS eso no lo está haciendo. Primero, para potenciar habría que captar a todas esas patologías que andan en diferentes centros, en los públicos y privados, y hay que derivarlos hacia el centro Crenadecer que es lo que no se está haciendo; el BPS no se está encargando de derivar a esos pacientes para Demequi (Departamento de Especialidades Médico Quirúrgicas). Entonces, nosotros como Movimiento estamos tratando de lograr eso; porque son patologías que en los hospitales públicos… por ejemplo, la fibrosis quística no tiene chance, no tienen cómo tratarla; el local, las estructuras de un hospital no tienen lo necesario, no está preparado ni el servicio médico, ni enfermería, ni personal de limpieza. Esa especialidad la tiene con el tratamiento de estos chicos, solamente el Canzani, Crenadecer, aparte que son niños que tienen que estar aislados, hay que tomar en cuenta los que usan (...) de bacterias. Y bueno, vemos que los hospitales están superpoblados, no tienen una puerta de emergencia para ellos, no existe, porque están junto con el resto de la población. Eso lo tiene solamente el Canzani. Respecto a la medicación también estar atentos a que no falte la medicación, que se está dando que ahora; están faltando medicamentos para los fibroquísticos, estamos averiguando a ver si están faltando para otras patologías, que son pacientes que no pueden quedarse sin medicación. Hoy por hoy está faltando un medicamento inhalado que se llama Colistina y estos pacientes no pueden quedarse sin esa medicación; es una enfermedad crónica que va avanzando, es una enfermedad que terminan la mayoría en trasplante pulmonar. Entonces tenemos que cuidarlo de que lleguen a ese momento lo más íntegros que podamos, que su salud no esté tan deteriorada; y si no tengo los medicamentos, no llego ni a un trasplante.

¿Porque el medicamento se lo da también el BPS a través del Crenadecer? La medicación también la provee el BPS, toda la medicación para estas 6 patologías.

¿Y por qué falta, porque se compró una cantidad menor? No creo que sea una cantidad menor, de eso yo me enteré ahora que estaba faltando esa medicación; entonces vamos a entrar a averiguar y le dijeron que entre esta semana o la otra podría estar. Y no es que tengas que estar entre esta o la otra, esa medicación tiene que estar ya, no puede faltar. Y no sabemos si pueden decirnos que se demoró en la Aduana o el laboratorio, no sé la respuesta exactamente dársela porque no la tengo.

¿Hoy tienen control, tienen consulta, y después regresan para Rivera? Sí, tenemos consulta, y después regresamos para Rivera

A propósito de esto que decía de la falta de medicamentos y de esa falta de relevamiento que hay de los pacientes con enfermedades raras, que todavía no se sabe bien cuántos son y tendrían que estar concentrados allí, ¿han hecho algún contacto nuevamente con las autoridades del BPS? Sí, o sea, los que no saben el relevamiento ese somos nosotros el Movimiento, pero el BPS sí lo sabe, nosotros no podemos conseguirlo, no nos facilitan así nomás la información, entonces tenemos que manejarnos por otras vías.

Pero el BPS sí sabe la cantidad exacta de pacientes que ellos manejan ¿no?

¿Y están siendo atendidos entonces en otros lugares que no cuentan con las condiciones ni con los especialistas adecuados? Algunos sí. Aparte que lo que yo quería remarcar más, la lucha que tenemos ahora es que, a partir del 2015 que se empezaron a jubilar los profesionales y que estamos luchando, es que esos puestos todavía, en el 2018, estamos hablando de ya 3 años, que lo venimos pidiendo hace 3 años, no se han cubierto esas vacantes. Entonces, están derivando, el que tiene salud privada, bueno, lo mandan para su sociedad, y el que no a Salud Pública. Y sabemos que tanto Salud Pública como la privada, por ejemplo para los fibroquísticos hay medicaciones que no las tiene, no las provee por el costo. Entonces, nosotros lo que estamos luchando es para que en esos puestos que faltan, que pongan los médicos.

¿3 años? 3 años que venimos luchando, ya tuvimos entrevista con el MSP, con ASSE que nos prometió que se iba a reunir con el MSP para plantearle el problema, y todavía no tuvimos una respuesta. Salud Pública también, Brescia creo que es que se llama, también está enterada de todo lo que le planteamos y estamos esperando la resolución. O sea, ellos nos mandaron una contestación de que ya hubo un llamado, que hay ciertos médicos que van a cubrir las vacantes, pero todavía no vemos ninguna vacante ocupada.

3 años es bastante tiempo Sí, es bastante tiempo

3 años es bastante tiempo, se jubilaron los especialistas y todavía no fueron designados; a uno se le arruga el alma cuando escucha que los medicamentos, que no pueden faltar los medicamentos y ahora está faltando uno vinculado a las enfermedades raras pulmonares. Y le dijeron, a lo mejor la semana que viene están. Es fácil decir eso, tanto como inadmisible.