Expresiones de lucha justa y genuina: “Madres del Canzani” se movilizaron por los derechos y la vid

El jueves el movimiento Madres del Canzani se manifestó durante varias horas en las puertas del ex DEMEQUI entendiendo que los derechos de sus hijos están siendo vulnerados, por lo que buscan las garantías para un sector de la población que no puede prescindir de los servicios que brinda el CRENADECER.

Acompañadas por la Confederación Sindical y Gremial del Uruguay, central de trabajadores a la que están integradas, y con el respaldo de las trabajadoras del BPS vinculadas al área y nucleadas en ATSS reclamaron que se brinde una atención integral para todos los pacientes del CRENADECER, que se cubran las vacantes y se instrumente la formación de residentes, que se asegure la disponibilidad de la medicación y la actualización de la misma, que se otorguen pensiones y que se les brinde atención de cuidadoras o la opción a que las madres reciban los honorarios correspondientes. El movimiento conformado hace un año se ha integrado a la nueva central sindical decididos a pelear por sus derechos y por la vida: “NO CESAREMOS EN LA LUCHA PORQUE EL CANZANI PARA NUESTROS HIJOS EQUIVALE AL DERECHO QUE CADA CIUDADANO TIENE A LA VIDA”, aseguran en una de sus proclamas. En su camino de lucha han decidido movilizarse y hacer visible su problemática y sus reivindicaciones, incluso haciendo uso de la palabra en el último Acto Clasista del 1° de Mayo en 18 de Julio y Ejido.

Conociendo un poco

El Hospital fue un centro de referencia a nivel continental en la especialización en enfermedades raras y congénitas, y ha logrado cambiar la vida de los pacientes y de sus familias de forma maravillosa. De las 19 patologías que se trataban a inicios de este siglo, con el pasaje al FONASA se seleccionaron 6 para atenderlas en CRENADECER: Fibrosis Quísitica (FQ) (Enfermedad genética, degenerativa y terminal que afecta el área respiratoria y digestiva); Epidermólisis Bullosa (Piel cristal); Mielomeningocele (Problemas a nivel de la médula); Errores innatos del metabolismo; FLAP (Conocida como labio leporino); Enfermedades raras (Aquellas enfermedades que las porta una minoría de la población). El Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras, en el que se atienden 2.500 personas de todo el país y cuenta con unos 250 funcionarios más una treintena de tercerizados. Antiguamente los hijos de trabajadores diagnosticados eran atendidos en el Departamento Médico Quirúrgico (DEMEQUI), y a partir del surgimiento del Sistema Nacional Integrado de Salud donde cada paciente debía ser atendido por su prestador de salud, es que el BPS crea el centro de enfermedades raras. Sin embargo, estos pacientes precisan de una atención integral y del conocimiento que tienen los médicos y funcionarios, es la segunda casa de pacientes y familiares, donde algunos pasan internados más de 20 días al mes. A lo largo de los años ha habido compromisos y anuncios de todos los colores, desde Murro al frente del BPS, legisladores y hasta ministros de salud. Pero las condiciones de atención se han visto desmejoradas con el pasar del tiempo. El desmantelamiento del Sanatorio Canzani, ha llevado a que durante largos períodos la internación fuera trasladada a las instalaciones de distintos prestadores que no tienen la formación, ni el conocimiento ni la experiencia humana fundamental para tratar estos pacientes, donde una respuesta fuera de tiempo puede condicionar la salud y calidad de vida para siempre. Han pasado por el Italiano, La Española, Médica Uruguaya e incluso el último convenio fue con el Hospital Policial.

No dejarlo morir

Un tema tan complejo tiene demasiadas aristas para abordar, pero en definitiva, estas madres que literalmente dan su vida para preservar la de sus hijos no están dispuestas a simplemente ver cómo las autoridades de salud y de BPS dejan morir las posibilidades de atenderlos correctamente en lugar de apoyarse en una experiencia de décadas que colocaba a nuestro país a la vanguardia en esta materia. Las Madres del Canzani ven con preocupación que se han trasladado funcionarios del Sanatorio Canzani a la unidad de policlínica; que se han jubilado médicos y no se han cubierto esas vacantes; han visto cómo algunos pacientes que necesitan enzimas pancreáticas no los están pudiendo tolerar y no se les facilita acceder a otra marca que saben que sí les resulta, cómo pacientes han sido derivados a centros de atención de Salud Pública, aumentando así los riesgos a los que están expuestos. También advierten que el acceso a la medicación se hace cada vez más difícil, y que si bien les consta que existen muchos casos en el país de pacientes que necesitan la atención que brinda este centro, están en conocimiento de que no se están dando pases y no está ingresando nueva población a hacer uso de los servicios que brinda el Canzani. Nuevamente no se está dando difusión a la existencia de este centro, no se está cumpliendo con lo pautado y se está poniendo en riesgo la calidad de vida de los pacientes y de muchos otros que no están siendo derivados teniendo todo el derecho de serlo.

Las Madres del Canzani se preguntan:

“¿Cómo puede ser posible que se maneje tan deshumanizadamente a un sector de la población con tanta vulnerabilidad? ¿Cómo puede ser que se asuman compromisos frente a funcionarios y padres del Canzani y no se cumplan en lo absoluto? ¿Cómo puede ser que se quiera desmantelar un centro del cual no puede prescindir un grupo de la población que tiene derecho a vivir dignamente como todos en este País? ¿Cómo puede ser que en un País con un Presidente PADRE Y MÉDICO tengamos que una y otra vez (con todo el dolor que nos implica) salir a los medios a luchar por la vida y los derechos de nuestros hijos?”